Reflexionen zu einem Diskussionsabend, veranstaltet von der OÖ Selbsthilfegruppe “Leben mit DS”, zum Thema “Geschwister behinderter Kinder”, von Ingrid Kolnberger; zu Gast: Karin Böhmler, Frühförderin, hat eine um 2 Jahre ältere Schwester mit DS, Studie zur Situation von Geschwistern behinderter Kinder und Elisabeth Weissengruber, Diakoniewerk Gallneukirchen, hat eine um 15 Jahre jüngere Schwester mit DS

Als Einstieg stellten wir das Buch “… und um mich kümmert sich keiner” von Ilse Archilles (siehe Literatur / Geschwister) vor, in dem die Situation der Geschwister behinderter Kinder aufgezeigt wird.

Ilse Archilles fand in ihren Untersuchungen heraus, dass der Umgang mit einem behinderten Geschwisterkind prägend für das Leben der anderen Kinder ist.

Es gibt eine Reihe von Faktoren, die entscheidend dafür sind, wie sich ein Geschwisterkind fühlt, ob es …

Sie zeigt in ihrem Buch Gefahrenquellen und Kraftquellen auf, die die Entwicklung sehr wesentlich beeinflussen.

Gefahrenquellen

Durch ein behindertes Geschwisterchen werden viele früh mit Leid konfrontiert und erleben, dass es nicht selbstverständlich ist, gesund zu sein, und keine Hilfe bei alltäglichen Verrichtungen in Anspruch zu nehmen.

Immer wieder kommt es vor, dass sich die Umwelt nicht positiv gegenüber Behinderten zeigt. Unsere Gäste berichteten, dass sie auch heute noch erleben, dass ihr Bruder/ihre Schwester aus der Gesellschaft ausgegliedert bzw. diskriminiert werden.

Oft können oder dürfen Geschwisterkindern gegenüber dem Bruder oder der Schwester vorhandene negative Gefühle wie Wut, Aggression oder Eifersucht nicht offen austragen. Stattdessen wird von Ihnen Verständnis und Rücksichtsnahme gefordert. Dadurch werden Schuldgefühle erzeugt (ich bin besser, gesünder, hübscher, klüger…) und die können die Lebensfreude mindern. Einige opfern sich dann förmlich für ihr behindertes Geschwisterkind und überfordern sich dadurch. Im anderen Extrem distanzieren sie sich, weil sie die Belastungen nicht länger aushalten wollen.

Durch die ständige “Rücksichtnahme” auf das Sorgenkind in der Familie kann es geschehen, dass andere Geschwister vernachlässigt werden (finanziell, mit “Zuneigung”, in Form von Hilfe bei Schulaufgaben etc.).

Mitunter wird von den Geschwistern die Geschwisterfolge anders erlebt. Hier ist zu beachten, in welcher Reihenfolge das behinderte Geschwisterkind geboren wurde. Karin Böhmler berichtete, dass sie gekämpft hat, als sie körperlich und geistig ihre Schwester “überholt” hatte. Sie konnte damals nicht begreifen, warum das so ist. Zuerst erlebte sie ihre Schwester als größer, dann als Person, die ihre Fürsorge benötigt. Heute ist sie für sie wieder die ältere Schwester.

Anders sieht es aus, wenn das behinderte Geschwisterkind jünger ist, wie bei Elisabeth Weissengruber. Sie hat es nicht so krass erlebt, da es für sie immer klar war, dass es die jüngere Schwester ist. Die Position innerhalb der Geschwisterreihe war schon gefestigt.

Kraftquellen

Zeigen die Eltern eine positive Einstellung zu ihrem Leben und zur Behinderung ihres Kindes (gemeinsam werden wir es schon schaffen, auch wenn es schwierig ist!), so verkraften die Kinder mögliche Belastungen besser. Positiv wirkt sich aus, wenn innerhalb der Familie ehrliche Gespräche geführt werden und die Kinder aufgeklärt werden. So werden unnötige Ängste abgebaut und die Kinder gewappnet für die Umwelt.

Weiters wirkt es sich positiv aus, wenn Eltern dafür sorgen, dass Freiräume für Geschwister vorhanden sind. In dieser besonderen Zeit soll es den Kindern möglich sein, alleine ungestört ihren Hobbys nachzugehen oder mit Freunden etwas zu unternehmen. Selbstverständlich ist es auch wichtig, ab und zu Qualitätszeit mit den Eltern einzuplanen, ganz ohne das Geschwisterkind mit Behinderung, einmal im Mittelpunkt zu stehen und die Eltern nur für sich zu haben. Manchmal führt ein falscher Stolz der Eltern dazu, davor zurückschrecken die Hilfe anderer in Anspruch zu nehmen, um sich so selbst Freiräume zu schaffen.

Eine weitere Kraftquelle stellt dar, wenn Kinder die Möglichkeit bekommen, mit anderen Vertrauens-personen über den Bruder bzw. die Schwester und die eigenen Gefühle ihm/ihr gegenüber zu reden oder ev. in der Schule im Rahmen des Unterrichts die Mitschüler aufklären zu dürfen

Für Ilse Archilles ist die Entwicklung eines Geschwisterkindes dann gelungen, wenn …

• eine überwiegend positive Einstellung zum behinderten Kind besteht
• man nicht das Gefühl hat, ständig für den Bruder/die Schwester da sein zu müssen
• man sich genügend abgrenzen kann
• man sich in der Öffentlichkeit nicht mehr schämt
• man seine eigene Zukunft unabhängig von seinem behinderten Geschwisterkind plant
• und wenn man ein überwiegend positives Selbstbild hat.

Elisabeth Weissengruber bestätigt, dass die Annahme innerhalb der Familie der beste Grundstein für die Entwicklung aller ist. Dass Frau Weissengruber und Frau Böhmler ihre berufliche Tätigkeit im Behindertenbereich gefunden haben, ist sicherlich durch deren Leben mit ihren Schwester bedingt. Beide haben bis heute ihre Berufsentscheidung nie bereut und würden sie wieder genauso treffen.

Unsere Gäste berichteten, dass sie und ihre Partner bzw. Kinder noch immer guten Kontakt zu ihren Schwestern mit Down-Syndrom haben. Beide erleben das behinderte Geschwisterkind nicht als Belastung sondern als Bereicherung in ihrem Leben.